По данным Всемирной организации здоровья в мире примерно каждый сотый ребёнок страдает расстройствами аутистического спектра. В России официальная статистика занижена практически в 10 раз, о чём «Известиям» рассказал фонд содействия решению проблем аутизма «Выход». Стоит ли говорить о том, что помимо диагностики этого заболевания оставляют желать лучшего и система реабилитации детей с РАС, и инклюзивное образование. В 2016 году кемеровчанка Лариса Толкач — мама сына с синдромом раннего детского аутизма опубликовала книгу «Я спорю с будущим», где можно прочесть, сколько сил и труда стоит родителям учить своих особенных детей жить с диагнозом, как сложна социализация и овладевание многими, на первый взгляд, простыми навыками, необходимыми каждый день в быту. По сути, это её дневник, который она вела долгие годы, и благодаря своему упорству смогла развить в сыне многие простые способности, о которых раньше только мечтала. Пример того, как родители самостоятельно пытаются облегчить жизнь своим детям с аутизмом, есть и во Владикавказе- около полутора года назад в городе появился клуб социальной адаптации и развития детей с расстройством аутистического спектра «Лоскутное одеяло». Руководитель клуба Мадина Икаева ответила нам на несколько вопросов. 

— Мадина, когда и почему Вы пришли к идее создания «Лоскутного одеяла»?

— У моего сына Артура — аутизм. Мы прошли большой путь. Долгое время мы жили в Петербурге, потом переехали во Владикавказ, ближе к родителям и, спасаясь от питерского климата. Около года мы осматривались, ходили на разные занятия, но пришло понимание, что нужно создавать что-то самим. У нас был опыт посещения разных занятий в Петербурге и Москве и дистанционная поддержка многих специалистов, подкрепившись которой, мы начали.

— С каким проблемами Вы столкнулись на первом этапе? Кто поддержал, помог?

— На первом этапе проблем почти не бывает. Это должны понимать все, кто хочет начать что-то делать. Нужно взять и начать! Мы общими силами сняли помещение, оборудовали, как смогли, из того, что у каждого было дома, сформировали три детско-родительские группы, привлекли несколько педагогов и потихоньку начали заниматься, оплачивая всё из наших небольших ежемесячных взносов. Можно, конечно, сказать, что не было средств. Их как не было, так и нет. (Смеётся). Но для начала нужно было понять формат деятельности, на что нам нужны средства в первую очередь, а на что — во вторую. Мы не знали, окажется ли рабочей та модель, которую мы придумали. И сейчас мы уже второй год работаем по той схеме, с которой начинали. Теперь мы хорошо знаем, на что нам не хватает денег, в какую стороны мы хотим развиваться. А чтобы начать, не нужно многого. 

— В каких направлениях ведётся работа?

— Все занятия детско-родительского формата. В группе занимаются до пяти пар — мама (или папа) и ребёнок. Детки, в основном, с расстройством аутистического спектра. Дважды в неделю каждая группа получает три занятия. Это уроки с дефектологом, мы называем это «Простая школа»: дети приходят с портфелем, сидят за партами, учатся «видеть» педагога, «слышать» фронтальные инструкции, привыкают к структуре занятий. Эти уроки чередуются с занятиями продуктивной деятельности. Это, как ИЗО, в котором главная цель — не произведение искусства, а процесс создания чего-либо вообще. Это может быть бутерброд. Важна самостоятельность и законченный результат. 

Следующее направление — музыкально-коммуникативные группы, где мы учимся играть, делать что-то вместе, соблюдать очередь, простые правила, в игровой форме работаем с моторикой — мелкой, крупной, развиваем воображение, повторяем движения друг за другом — учимся имитации, которая очень страдает у наших детей, мы много используем музыку, переодеваемся в костюмы, играем на инструментах. Мы делаем много всего, и всё это, в первую очередь, направлено на социальную адаптацию ребёнка. Взрослые и нормотипичные братья и сёстры на занятии — основа, на которую мы опираемся. Они дают пример, отвечают на вопросы, танцуют, поют. И наши воспитанники получают включение в ту среду, которой они, зачастую, лишены, либо включены в неумело и неохотно. Я имею в виду детский сад, например. Но я всегда говорю, что любой детский сад лучше наших занятий, потому что главная реабилитация для наших детей — постоянное нахождение со сверстниками, в нормотипичной среде. Второй момент — право детей на это закреплено в законе об образовании. 

Также у нас есть сенсорно-динамическая комната, где дети прыгают-качаются-отдыхают после занятий. Моя мечта — сделать главный акцент на адаптивной физкультуре. Это очень мощное реабилитационное направление для детей с аутизмом. Но для этого нам нужен, в первую очередь, просторный собственный зал, который мы оборудуем особым образом. 

Ещё одно направление — работа родителей с психологом. Раз в неделю в группе, а также в любое время в индивидуальном формате, у мам есть возможность пообщаться с психологом.

— Сколько сейчас детей получает помощь в «Лоскутном одеяле»? А сколько детей в нём нуждаются?

— У нас постоянно занимаются 15 семей. Это крохи по сравнению с количеством детей, которые нуждаются в помощи. Я не знаю точной статистики. И, едва ли, кто-то ею обладает, но в Осетии, как и по всему миру, по меньшей мере, каждый сотый ребёнок — с аутизмом. Большинство исследований называют ещё более печальную цифру. 

— Расскажите о первом выпуске тьюторов. Где они проходили обучение? Чем они занимаются в настоящее время?

— Наши первые тьюторы — замечательные студентки СОГПИ, они обучились на очень сильном курсе по прикладному анализу поведения у ведущих русскоговорящих специалистов по ABA (прикладной анализ поведения), живущих в США. Обучение оплачено фондом «Выход». А наша организация постоянно ведёт сбор средств на обучение специалистов. 

— Вы смогли создать ресурсный класс, расскажите о нём. 

— Мы создали ресурсный класс в общеобразовательной школе. Туда пришли три первоклассника с аутизмом. Они пока проводят в ресурсном классе около 50 процентов времени, в остальное время в сопровождении тьюторов они находятся на уроках в своих регулярных классах, учениками которых они являются. Ещё у детей есть дополнительные занятия архитектурой, адаптивной физкультурой... Также в школе есть дети, которые не нуждаются в условиях ресурсного класса, но всё же испытывают некоторые сложности в обучении, и мы их опекаем.

В следующем году в наш ресурсный класс придут ещё трое детей, мы готовим их второй год на занятиях в «Лоскутном одеяле». Нам ещё предстоит найти и обучить для них тьюторов, а также обеспечить им трудоустройство. Теоретически, это либо школьная ставка, либо заработная плата, обеспеченная каким-нибудь фондом. Это целая эпопея по каждому ребёнку. Обязательно должны появляться ресурсные классы в других школах, ресурсные группы в садах. Но мы пока не встретили родителей, готовых этим заняться на базе других школ. Отсутствие информации, враждебность общества и многих гос. структур останавливают родителей. Да, это не просто, но это возможно, везде работают люди и все должны чтить закон, а мы готовы поделиться опытом. Мы двигались практически вслепую, вложили огромные силы, и нам очень помогли друзья. Всё это стало возможным также благодаря фонду «Выход», который профинансировал три направления работы — обучение команды ресурсного класса, покупку мебели и компьютерной техники и оплату работы куратора из Москвы, который постоянно на связи с нашими педагогами, следит за пооцессом и периодически приезжает.

— С какими проблемами сталкиваются родители, когда впервые узнают, что у ребёнка расстройства аутического спектра? Как не остаться с проблемой один на один?

— Главные проблемы — некомпетентность большинства врачей в диагностике, отсутствие ясного маршрута действий и море противоречивой информации о заболевании и путях реабилитации. И это осложняется тем, что аутизм, действительно — зонтичный диагноз, объединяющий под одной клинической картиной разные причины и поэтому разные пути помощи. Но для всех наших детей одинаково необходим АВА (прикладной анализ поведения) и подробное соматическое обследование. Нередки, например, проблемы с жкт. И решение соматических проблем может улучшать картину.

— В чём сейчас нуждается Ваш клуб? 

— Нам нужен дом! Помещение от 200 кв.м. Мы не можем развиваться в полной мере, привлекать средства, оборудовать пространство, и, главное, — приглашать больше семей, потому что нам не хватает места и полномочий это место обживать по-своему. Нам всегда нужны педагоги и тренеры, которые хотят попробовать себя в работе с нашими детьми. Мы постоянно ищем возможности для их дополнительного обучения. И, главное, нам нужны инициативные родители. Только вместе мы можем что-то изменить в сегодняшней ситуации.

— В разговоре с родителями можно услышать много историй, когда общество агрессивно настроено на детей с инвалидностью. Что нужно сделать, чтобы изменить это отношение?

— Чтобы начались системные изменения, нужно, во-первых, громко говорить о своей проблеме, знать законы и объединяться с другими родителями для формирования оснований для диалога с государством, с фондами. Возможно всё, нужна только грамотная добрая инициатива. Я призываю родителей перейти из стадии ожидания чего-то от государства в стадию объединения, активных действий по созданию необходимых условий для наших детей с помощью гос. структур. Нужно думать не только о своём ребёнке, а мыслить системно, только так мы можем реализовать права своих детей.

Если говорить о бытовых ситуациях, непонимании поведения ребенка на улице, в магазине, на детской площадке, то к этому просто нужно быть готовым, и из каждой подобной ситуации не делать ссору, не выносить обиду и уверенность, общество неисправимо жестокое, а превращать такие моменты в акт информирования, разговаривать с людьми, объяснять. Вы не обязаны этого делать, но это можно сделать для вашего ребёнка и для другого особенного ребёнка, кого встретит тот человек, которому вы уже в двух словах объяснили, что такое аутизм. Большинство людей в секунду поменяют свой взгляд на ситуацию. В моей жизни — море примеров.

— С какими организациями Вы взаимодействуете?

— У нас много друзей. Это и государственные структуры, и различные компании, родительские организации. Но «Лоскутному одеялу» всегда нужны друзья и любая дружеская помощь и поддержка. Мы нуждаемся в любом содействии, и сами готовы помочь, чем сможем. Мы открыты для всех.

— На кого следует равняться в вопросе оказания помощи детям с диагнозом аутизм? 

— Есть несколько китов, на которых держится наша тема, например, фонд «Выход», Центр проблем аутизма, у них есть сайты, полные информации, они, в том числе, организовывают ежегодные конференции, которые открыты для родитей. Есть невероятно отзывчивые сообщества в Fb, где за считанные минуты вы получите отклик от сотен родителей и специалистов. Да, на некоторые вопросы ответы могут быть разные, противоречивые, потому что аутизм очень многолик, но вы уже будете не один на один с проблемой.

Главное, что нужно сделать в первую очередь — полюбить ребёнка таким, какой он сейчас есть, знать, что вы можете сделать его жизнь лучше, полнее, совершить вместе с ним море маленьких открытий, не терять ни дня, жить обыкновенно и счастливо, снять все ожидания с ребёнка и радоваться каждому его маленькому успеху. Мне кажется, только так можно добиться больших результатов.